L’Observatoire des populations Long Cours (LC) est une petite structure d’étude épidémiologique, s’intéressant à la population adulte prise en charge en hospitalisation long cours en psychiatrie dans les établissements sanitaires de l’ensemble de la région Nouvelle-Aquitaine.
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Mis en place en 2013 par l’AAPIMEP (Association Aquitaine Pour l’Information Médicale et l’Epidémiologie en Psychiatrie) avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine (ARS), l’Observatoire des populations Long Cours a pour objectif de permettre une meilleure compréhension des situations d’hospitalisation en psychiatrie basée sur des données épidémiologiques concrètes et ainsi permettre une évolution éclairée des politiques de santé publique locales.
L’hébergement des données est confié au CH de Cadillac (Gironde, 33).
Pour Information : A l'origine
Dans sa première version, l’Observatoire des populations Long Cours investiguait à la fois les secteurs sanitaire et médico-social. L’AAPIMEP, gérée par les médecins responsables des Départements d’Information Médicale (DIM) en psychiatrie du territoire de l’ex-Aquitaine, mène de nombreuses études portant sur différents thèmes. Après les premières réflexions et études concernant les hospitalisations prolongées sur le territoire, il a été conjointement décidé avec l’ARS et les acteurs du secteur Médico-Social (MS) de formaliser une étude centrée sur la population hospitalisée au long cours en psychiatrie et la population accueillie en Maison d’accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil Médicalisé (FAM) de l’ex-territoire Aquitain.
En 2016 et 2017, le remaniement des régions de France a été une opportunité de voir évoluer l’Observatoire LC quant à sa zone d’intervention, mais également quant à ses missions. En effet, après plusieurs années de recueil de données épidémiologiques concrètes, le constat alarmant des situations d’hospitalisation par défaut des patients long cours du secteur sanitaire a motivé une évolution des objectifs de l’Observatoire LC.
L’intérêt du dispositif en région Nouvelle-Aquitaine
- Des données réelles de terrain et exhaustives
- Un état des lieux complet & une réflexion en évolution chaque année
- Un meilleur ciblage des actions à envisager
- Un suivi des évolutions des situations territoriales
- Des modes de restitutions variés pour un impact plus large
- Des outils mis à disposition
- Une connaissance & une reconnaissance
- Des communications variées
NOS MISSIONS
Depuis 2018, un observatoire exclusivement sanitaire a été mis en place pour l’ensemble des établissements assurant des soins de psychiatrie temps plein et ce, pour l’ensemble des départements de la région Nouvelle-Aquitaine. Ses missions sont d’accompagner les politiques de santé et les projets à envisager avec les données réelles de terrain et leurs analyses.
La base de données de l’Observatoire des populations Long Cours est alimentée annuellement par recueil auprès des établissements. Les informations de terrain récoltées permettent de répondre aux objectifs suivants :
- Décrire la population des patients pris en charge au long cours dans le secteur sanitaire de psychiatrie et son évolution au cours du temps
- Identifier les besoins des patients hospitalisés au long cours en termes de structures, de services ou de dispositifs pour les établissements de la région Nouvelle-Aquitaine
- Déterminer les facteurs favorisant le maintien des hospitalisations long cours par défaut identifiés par les médecins en charge du patient
NOTRE METHODE
Les modalités de recueil font de l’Observatoire LC un dispositif singulier. Les bases de données devant être comparables d’un professionnel à un autre, d’un établissement à un autre et d’une année à l’autre, la bonne compréhension des items est assurée par l’Attaché de Recherche Clinique (ARC) qui rencontre et interroge chaque équipe (médecins et infirmiers entre autre) en charge d’un patient LC l’année considérée. Les entretiens avec les nombreux professionnels sont effectués selon les possibilités des services. Plus de 360 entretiens sont effectués chaque année.
L’ARC est également le garant de la qualité des données et du respect des obligations légales. L’intégralité des données collectées sont anonymisées.
NOS RESTITUTIONS
Chaque année :
– un rapport annuel est disponible en ligne, en cliquant ici. Le traitement et les analyses communiqués dans les rapports de l’Observatoire LC évoluent chaque année. Ainsi, des précisions, et donc de nouvelles réflexions, sont apportées régulièrement.
Le rapport comprend un descriptif précis des équipements par département, des analyses descriptives uni-variées et bi-variées, d’autres analyses bio-statistiques, des données d’évolution, une caractérisation des besoins par territoire, des indicateurs régionaux. Il fait également état des nombreuses réflexions issues des échanges avec les professionnels.
– une journée régionale annuelle est organisée, permettant de présenter les analyses effectuées à l’échelle régionale mais également de proposer des tables rondes autour d’un sujet ciblé. Pour en savoir plus et consulter les programmes des précédentes journées régionales, cliquez ici.
– des présentations personnalisées sont proposées à chaque département, afin de favoriser des réflexions locales en lien avec les problématiques spécifiques du territoire en présence de l’ensemble des acteurs (délégation départementale, professionnels des secteurs sanitaire, MS de droit commun, les MDPH, coordonnateurs de PTSM entre autres). Ces présentations sont accompagnées de propositions de leviers pour l’amélioration des parcours.
– un descriptif personnalisé de ses données est envoyé à chaque établissement. En fin d’année, un document plus complet comportant les analyses complémentaires est transmis.
Soucieux de répondre aux besoins exprimés, l’Observatoire des populations Long Cours peut, en fonction des contraintes de budget et de temps, se rendre disponible pour des questions relatives aux résultats et analyses ou, éventuellement pour des échanges et réflexions ponctuels en lien avec une problématique spécifique.
NOS OBLIGATIONS
La procédure employée et le traitement des données ont fait l’objet d’une déclaration CESREES (Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé) et CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés). Un avis favorable a été rendu par le CESREES et une autorisation accordée par la CNIL.
L’ensemble des données collectées est anonymisé et codé. De plus, des notes d’information sont transmises, par l’intermédiaire des équipes, aux patients concernés ou à leurs représentants légaux afin de porter à leur connaissance l’existence de l’étude, ses finalités et leur droit au retrait.